“妈妈带你来到这个世界，就会尽到责任，一定让你健康快乐成长！”1岁的甜甜（化名）是一名苯丙酮尿症(简称PKU)的罕见病患儿，终生只能吃特殊食品，如果不控制饮食就会逐渐出现智力低下等症状。

    幸福家庭蒙阴影 女儿降临是PKU患儿

    圆圆的眼睛、白白的皮肤，依偎在爸爸怀里的甜甜，时不时喃喃地叫着妈妈。甜甜表面上看着和正常小孩没有什么两样，可是由于患有苯丙酮尿症，她终生都要吃特殊食品，正常人能吃的绝大多数食物，对她来说只能看不能吃。

    2014年2月份，甜甜在父母的期盼下，出生在延安一家医院。甜甜的到来让全家人都充满了欢喜，可没想到1周后医院采集足跟血的化验结果，让这个原本充满希望的幸福家庭，一下子蒙上了灰色的阴影。

    “经历了十月怀胎，我满心欢喜迎接来了女儿，可当我和爱人从医生那里得知女儿患有苯丙酮尿症时，我整个人都懵了。”甜甜的妈妈王女士说，这是一种她从来没有听说过的病，自己当时第一反应是茫然、不知所措。

    治疗艰辛又漫长 80后父母始终不离不弃

    王女士和爱人都是80后，年纪轻轻的他们在生活中并未经历过太大的挫折。听医生讲解了PKU患儿的具体情况后，两人几乎陷入到崩溃的边缘。“当时特别难过，可看到女儿那天使般熟睡的小脸，便暗下决心一定要好好照顾她。”王女士说，虽然甜甜是个特殊的孩子，但她和爱人仍希望通过努力，让女儿茁壮成长。

    治疗是艰辛、漫长的过程。作为家长，王女士和爱人要严格控制甜甜的饮食，除了喝PKU患儿的专用奶粉、蛋白粉，甜甜不能吃其他食物。此外，他们还要注意孩子的体格发育情况，促进孩子智力开发，一定要做到对孩子早期智力的干预和训练。

    “最让我们忐忑不安的，是每个月一次的抽血化验结果。”王女士说，给医院打电话询问结果时，我总会心跳加速、神经紧张，仿佛时间在那一刻凝结了，“每次得知化验结果在正常范围时，我的内心都无比高兴。看着孩子开心的笑容，我们瞬间觉得所有的努力和付出都是值得的”。

    功夫不负有心人 女儿智力肢体发育正常

    从出生到现在，甜甜已经1周岁了。在父母的悉心照料和医生的精心诊治下，她的智力和肢体发育正常，开始学着走路、说话。每次听到甜甜叫爸爸妈妈，王女士都会对自己说“宝贝，妈妈把你带到这个世界上，就会尽到当妈妈的责任，一定要让你健康快乐的成长。”

    王女士告诉记者，她长期在家照顾孩子，爱人当司机每个月只有2000多元的收入，为了给孩子治病，他们欠了不少外债。

    “不管再难，我们都不会放弃全力去守护我们的小天使，也希望所有的PKU患儿家长也不要放弃对孩子的治疗。”她说，功夫不负有心人，相信只要努力一切都会好起来。

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