医生鼓励

    家长们一定不要放弃

    有PKU患儿已如愿考上大学

    家长们一定不要放弃

    李风侠是西北妇女儿童医院儿内科副主任，主要负责PKU患儿的诊治。“我们医院目前接诊管理了540多例PKU患儿，他们中绝大多数是陕西省的。”她说，每当看到患儿拿着成绩单、绘画作品让自己看时，她都觉得无比欣慰，因为PKU患儿的健康成长，对于家长来说太重要了。

    “PKU患儿每年要进行三四十次的化验检查，每一次等待结果的过程都是焦急不安的。虽然治疗过程艰辛漫长，但很多孩子通过及早治疗都在正常成长。”李风侠说，她诊治的一名患儿去年考入了名牌大学，鼓励家长们一定不要放弃。

    温馨提示

    贫困患儿家庭可申领特殊食品

    本报讯 “你们的帮助，减轻了我们的家庭负担，也让我们感受到了温暖。”昨日，我省20个PKU患儿家庭领到了省慈善协会“生命之光”大病救助项目发放的苯丙酮尿症儿童特殊食品。

    据了解，省慈善协会“生命之光”大病救助项目于2013年启动，0至6岁苯丙酮尿症患儿在该项目救助范围之内。符合救助标准的患儿，可获得价值最高不超过5000元的特殊食品，包括奶粉、蛋白粉和米面。2014年度，该项目计划救助名额40人，实际救助45名，以后每年救助名额视当年资金募集情况而定。

    符合条件的贫困患儿家庭可申请救助。具体申请步骤为：患儿监护人在项目定点医院（西北妇女儿童医院）、或当地慈善协会领取填写申请表；经项目定点医院诊断，对符合医疗救助条件的，签注诊断意见并盖章。最终经相关部门及省慈善协会审核后，可领取特殊食品。

    咨询电话：省慈善协会029-87294650；西北妇女儿童医院029-89550853。

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    PKU患儿吃饭都要精确计量

    苯丙酮尿症(Phenylketonuria，简称PKU)，是世界上近七千种遗传病中少数几个可控的病种之一。患这种病的儿童，皮肤雪白，头发稀黄，尿和汗液呈特殊的鼠尿味。

    一个孩子一旦患上PKU，就意味着从降生到终老都只能吃特制食物，稍有“越界”，便容易给患儿带来不可逆转的脑神经系统损伤。世上几乎所有的舌尖美味都和他们终身无缘。在罕见病群体中，PKU患儿被称为“不食人间烟火的孩子。”

    普通家庭很难想象，具有PKU患儿的家庭做一顿饭会如此繁琐——食物用量都要用电子秤精确计量。

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